Chcę kochać syna jak najdłużej…

2017-02-09

Pani Małgorzata to mieszkanka Dąbrowy Górniczej i mama ośmioletniego Kuby, który potrafi skraść serce swoim uśmiechem. Każdy ich dzień to nieustająca walka z ograniczeniami i prostymi czynnościami, które dla tego chłopca są wielkim wyzwaniem.


Narodziny Kuby były cudem i to nie takim, który na porodówkach zdarza się codziennie. Chłopcy z tą wadą genetyczną najczęściej umierają wkrótce po porodzie.

W szóstym miesiącu życia Kubusia trafiliśmy do szpitala na pediatrię w Dąbrowie z bakterią w moczu. Kuba był odwodniony, miał ostry nieżyt jelit i tak na prawdę tam zaczęła się cała walka o niego, ponieważ Pani ordynator zaczęła zauważać, że Kubuś nie podnosi główki, nie przewraca się na boczki, nie ma siły podnosić rączek. Pani doktor uświadomiła mi, że trzeba neurologa zaangażować w badania. Gdy poszliśmy do neurologa okazało się, że Kuba ma bardzo duże zmiany w mózgu.

- wspomina Małgorzata Borowiec, mama Kuby.

Wtedy Kuba trafił do szeregu lekarzy, którzy starali się postawić diagnozę.

Trzy lata temu trafiliśmy do rewelacyjnego neurologa. Wcześniejszego zmieniłam ponieważ dziecko miało padaczkę, a poprzedni Pan doktor stwierdził, że nie ma jej i nie był leczony. Trafiliśmy do lekarza, który skierował nas do poradni genetycznej Instytutu Matki i Dziecka w Warszawie. Po pół roku oczekiwania na wizytę Pan doktor zlecił badania i za kolejne pół roku dostaliśmy wyniki. Dla nas to wyniki, dla Kuby to wyrok śmierci. Ponieważ dzieci dożywają 25 maks 30 roku życia.

-wyjaśnia mama Kuby.

Dla Kuby każda nawet najprostsza czynność to poważne wyzwanie, dzięki rehabilitacjom i opiece specjalistów ten dzielny ośmiolatek stara się być jak najbardziej samodzielny.

Kubuś jest rewelacyjnym pacjentem, zawsze wita mnie fantastycznym uśmiechem. To wyjątkowe bo dzieci rożnie znoszą rehabilitacje, on jest zawsze uśmiechnięty i bardzo pozytywny, natomiast rehabilitacja jest dla niego bardzo trudna, to są wymagające ćwiczenia. Jak Kubę poznała 1.5 roku temu to było dziecko, które chodziło samodzielnie, ale co 2-3 kroki się przewracało. Teraz Kuba potrafi sam wchodzić po schodach z delikatną pomocą, przechodzi przez progi więc widać, że rehabilitacja przynosi wiele korzyści u niego.

-mówi Paulina Raczek, fizjoterapeutka Kuby.

O wadzie genetycznej Kuby nie mówi się wiele. U dziewczynek to zespół Reta, u Jakuba niezwykle rzadki Zespól Lubsa.

1 na 25 tysięcy dzieci żyje z tą wadą genetyczną. Jest ich tylko kilkoro, mam informację od lekarza, że jest jeszcze jeden chłopczyk, który został przebadany w Instytucie Matki i Dziecka, oni mieszkają w Warszawie, niestety nie mam z nimi kontaktu. Nami się nikt nie zajmuje własnie dlatego, że nas nie ma, nas się nie bada, rodzice nie badają, lekarze ignorują. Ten zespół jest u dziewczynek, on się nazywa zespół Reta, u nich diagnoza pojawia się szybko i była ona często mylona z autyzmem. Podobne są objawy, dzieci też nie mówią, też maja padaczkę, zaburzenie odporności, problemy z mięśniami, u naszych dzieci to jest podobne.

- tłumaczy Małgorzata Borowiec.

Leczenie i opieka nad dzieckiem z tak wieloma schorzeniami jest nie tylko trudna, ale również kosztowana dlatego Kuba jest podopiecznym kilku fundacji.

Kubuś jest podopiecznym Fundacji Nowa Nadzieja w Kaliszu, jesteśmy na portalu Się Pomaga. Siła ludzi jest wielka. Jesteśmy też na Facebooku Kubaloitacja – Akcja Charytatywna i tak naprawdę od tej akcji wszystko się zaczęło.

- komentuje mama Kuby.

Pomimo swojej choroby Kuba jest pogodnym dzieckiem, o które bez wątpienia warto walczyć. Każdego dnia ten malec pokazuje wszystkim jak bardzo chce dążyć ku normalności.

Ja chcę kochać dziecko jak najdłużej… czego Kuba chce? Ja myślę, że Kuba chciałby mówić, że to jest największe marzenie, którego nie możemy spełnić. Aktualnie posługujemy się komunikacją alternatywną Makaton w obecnej chwili PCS (ang.Picture Communication Symbols) .

- podsumowuje mama Jakuba.

Choć nie możemy spełnić największego z marzeń kuby to z pewnością możemy ułatwić mu kosztowne leczenie i rehabilitacje. Tu cenne jest każde wsparcie, ten mały dąbrowianin do końca swojego życia będzie wymagał pomocy wielu specjalistów.

Jeśli chcielibyście wesprzeć finansowo leczenie i rehabilitację Kuby zachęcamy do zapoznania się z poniższymi linkami. Razem z mamą Jakuba dziękujemy za każdą złotówkę.

Fundacja Nowa Nadzieja (kliknij tutaj)

Siepomaga: (kliknij tutaj)

Facebook: (kliknij tutaj)

Autor: Martyna

FacebookTwitterWykopGoogle+

Comments are closed.

Facebook

Get the Facebook Likebox Slider Pro for WordPress